viernes, 28 de diciembre de 2007

AYUDEMOS A JUANMA

JUANMA NOS NECESITA
Estimados Hermanos:
Ayer conocí a Juanma. Un niño de Almería que nos necesita. Os dejo la carta que nos ha enviado su madre para que conozcais su caso y colaboreis en la medida de lo posible.
Alfredo Casas.

Estimados señores: Mi nombre es Mª Antonia Fenoy Ramón, tengo 41 años de edad y vivo en el camino del Pavo Real, nº 90 A.Tengo una niña de 5 años llamada Mª del Mar y un niño de 3 años llamado Juanma.Cuando mi hijo contaba con 22 meses de edad, el 14 de febrero de 2004 y sin haber mostrado anteriormente ningún síntoma que evidenciara alguna enfermedad, observé que la pierna derecha le tembló durante algunos segundos, como consecuencia, no podía permanecer en pié y me dirigí con él al servicio de Urgencias del Hospital Torrecárdenas, donde tras practicarle una resonancia magnética le diagnosticaron una enfermedad extremadamente rara llamada leucodistrofia (enfermedad neurodegenerativa en la que la mielina que es la membrana blanca que envuelve todos los nervios del sistema nervioso tanto del cerebro, como del resto del cuerpo, se va destruyendo)Esta enfermedad es padecida en un 95% de los casos por niños ya que mueren antes de llegar a adultos. El proceso de la enfermedad es devastador pues el niño va perdiendo todas sus facultades, primero pierden la mielina de los brazos y de las piernas lo que les conduce a un estado tetrapléjico, seguidamente se quedan sordos y ciegos.,suele ser necesaria una sonda nasogástrica para poder alimentarlos pues la deglución se ve imposibilitada. Posteriormente se llega a un estado de descerebración (estado vegetal) en el que permanecen hasta llegar a la muerte, que normalmente suele ocurrir entre los 5 o 6 años de edad. Esta degeneración suele ser de evolución rápida y cursa con convulsiones y aumento del tamaño de la cabeza.Dentro de la leucodistrofia se diferencian 15 tipos, uno de ellos es la enfermedad de Alexander que es la que padece Juanma, se diferencia de las demás en que no es hereditaria, se produce por la mutación espontánea de un gen ,en el momento de la concepción y es la más rara de todas las leucodistrofias, es decir, a la que menos niños afecta. En España sólo hay 3 casos. Es por ésta razón que dentro de la ALE (Asociación Española contra la Leucodistrofia) a la que menos dinero se destina para investigación es a la enfermedad de Alexander, sólo un 3% del presupuesto.
En Torrecárdenas, tras efectuarle a Juanma un análisis de sangre y otro de orina, me envían a mi casa diciéndome que lo que tiene Juanma podemos saberlo viendo la película el aceite de la vida.Negándome a quedarme en casa a esperar que mi hijo se muriera en vida (pues él no ha perdido aún ninguno de sus sentidos)compruebo que mi hijo recupera no sólo la capacidad de andar, sino que empieza a correr aunque con dificultad, me desplacé primero hasta el hospital San Juan de Dios en Barcelona, dónde le fueron practicadas numerosas pruebas en las que la conclusión era que se sospechaba por la imagen característica de la resonancia magnética que se trataba de la enfermedad de Alexander, pero que hasta que no se realizara un análisis genético de ADN no se podía confirmar o no.Me puse en contacto con una doctora neuropediatra de Jaén llamada Concha Sierra Córcoles, le expuse lo angustioso de mi situación y me prometió que ella buscaría el diagnóstico exacto de la enfermedad de mi hijo.Noche tras noche, me sentaba ante mi ordenador y buscaba doctores o científicos que estuvieran trabajando en esta enfermedad tan rara. Fué así como descubrí que en Ámsterdam, la doctora Marjo Van der Knaap podía llevar a cabo el análisis genético para confirmar o no que mi hijo padecía la enfermedad de Alexander. Se lo comuniqué a la doctora Concha Sierra del Hospital Complejo Hospitalario de Jaén y ella le envió a la doctora Van der Knaap la resonancia magnética y la sangre de mi hijo para poder por fin al cabo de un año diagnosticarlo.Rogué a Dios por que las sospechas de los médicos no se confirmaran, pues de ser la enfermedad de Alexander ya nunca más podría mirar a mi hijo de la misma manera, pues la enfermedad de Alexander como anteriormente he expuesto lo condenaría a la muerte y además lentamente de una forma tan cruel que dudaba mucho de que como madre pudiese aguantar esta tragedia.Las pruebas genéticas llegaron y se confirmó la enfermedad de Alexander. Me trasladé después hasta Francia al Centro Europeo de Referencia para la Leucodistrofia, dónde la profesora Odile Boesploeufg Tanguy le practicó a Juanma numerosas pruebas para confirmar también ella la enfermedad de Alexander pero apuntando que se trata del mejor caso que hay en Europa pues conserva aún la mayoría de la mielina en piernas y brazos y es por eso que se encuentra en una fase inicial de la enfermedad.A los 5 meses del diagnóstico de mi hijo, a mí me descubren un cáncer de mama en estadio avanzado, debido seguramente al sufrimiento que vengo padeciendo por la enfermedad de mi hijo. Me extirparon la mama izquierda, me sometieron a un año de dura quimioterapia, y posteriormente a radioterapia. De todo esto hace tan sólo unos meses. Fui derivada a la unidad de Psicología Oncológica para ser tratada por la psicóloga pues mi sufrimiento podía hacer evolucionar negativamente mi propia enfermedad. Se me desaconsejó seguir buscando en Internet soluciones para mi niño e igualmente se me aconsejó aceptar su diagnóstico es decir, su futura degeneración y muerte. Cuando estaba con el tratamiento de quimioterapia, escribí en la revista Amama (asociación de mujeres mastectomizadas de Almería) que la vida es bella, animando a las personas que padecen cáncer a seguir ilusionadas y a luchar por la vida, sin nombrar la enfermedad de mi hijo, yo hablaba de que tengo 2 razones para esta lucha: mis dos hijos, mis dos luceros.Mi marido, que trabajaba en Holcim, en Gádor tuvo que dejar su trabajo para cuidar de los niños y además de mí, durante un año, puesto que el cáncer estaba muy avanzado localmente las sesiones de quimioterapia habían de ser muy duras y los efectos eran muy duros también. Económicamente no podíamos permitirnos esta situación, así que tuvo que contratar a un chófer, que se hiciese cargo de su trabajo.
Cuando terminé la radioterapia, volví a buscar en Internet médicos que trabajaran con la enfermedad de mi hijo, para la que hasta entonces no había tratamiento, otra vez noche tras noche. Fue así cómo descubrí la persona de Albee Messing, un científico estadounidense que trabaja en el Waisman Center,en la Universidad de Madison ,en el estado de Wisconsin. Este científico trabaja exclusivamente en la enfermedad de Alexander en colaboración con el profesor Goldman de la Universidad de Columbia en Nueva York, y el profesor Michael Brenner en la Universidad de Alabama. Me puse en contacto con ellos, hablé telefónicamente con el profesor Goldman que me preguntó por el desarrollo de la enfermedad en mi niño y me dijo que estaba siendo muy atípica por la evolución tan lenta.Me hice socia de la United Leucodistrophy Foundation con sede en Illinois, que es la asociación americana para la lucha contra la leucodistrofia. He mantenido contactos en varias ocasiones con el profesor Messing, que me comunicó que tenía 12 pacientes con la misma mutación que Juanma y me confirmó que efectivamente, el trabajaba en esta enfermedad desde el 2001, fecha en la que él y su equipo, en colaboración con la doctora Odile del Centro de Referencia de Leucodistrofia en Europa la descubrieron.Me envían desde la ULF revistas mensuales en las que dan cuenta de los symposium internacionales que se llevan a cabo y en los que intervienen científicos de todo el mundo que trabajan en leucodistrofia y en la revista del mes de noviembre anuncian que el profesor Albee Messing, ha expuesto en el congreso que tras haber trabajado con más de 3000 fármacos, ha encontrado 42 que resultan eficaces en la lucha contra la enfermedad de Alexander. Al fin vislumbro la luz al final del túnel. Mis plegarias son escuchadas.En la revista del mes de diciembre, el profesor Messing mediante la ULF, convoca una cita para todos los padres del mundo que tengan niños con la enfermedad de Alexander, a la que hay que llevar a los niños para reclutar para un ensayo terapéutico. Verdaderamente es la luz al final del túnel, pero mi situación económica, no me permite ni el traslado ni el hotel, sabiendo que no habremos de ir sólo una vez, pues esto requerirá un seguimiento e ingresos en el Hospital, que es privado pues la sanidad en EEUU, es privada. Me planteo que si he sido capaz de seguir viva hasta aquí, el dinero no me puede impedir seguir luchando por la vida de mi niño.
Y pido ayuda ,desde la televisión, desde la radio. Me dedico a hacer huchas por la noche, cuando acuesto a mis niños. Huchas que voy repartiendo por Almería, en bares, estancos, farmacias, etc. Es por esta razón, por la que me dirijo a Vds. para solicitarles su ayuda. Por que quiero darle vida a mi hijo antes de que poco apoco la vaya perdiendo, antes de que se quede ciego, sordo o tetrapléjico. Por que aún no ha perdido nada y es que lo que se pierda aunque después se le aplicara el tratamiento lo que hubiera perdido no se recupera pues la mielina destruida no se regenera. Todos estos datos que en esta carta les expongo, van acompañados de documentos médicos, para que ustedes puedan comprobar su veracidad. Mi hijo, Juanma, es hoy 18 de diciembre, un niño normal que esta mañana he dejado en su colegio de el Toyo, en Retamar, ayúdenme, por el amor de Dios, a que siga siendo normal, a que pueda vivir. Desde lo más profundo de mi corazón, les agradezco el interés y el tiempo que me han dedicado con la lectura de esta amarga , pero ahora esperanzadora carta. GRACIAS Suya siempre Mª Antonia Fenoy Ramón
Nº cuenta Cajamar: 3058 0093 34272 0011 915

EL PERDON EN EL NAVIDIVER

Hoy dia 27 de Diciembre un grupo de hermanos del Perdon se han desplazado a las instalaciones que se encuentran en las almadravillas donde se encuantra montado el "NAVIDIVER" en la que hay un monton de actividades.
Mañana dia 27 nos volveremos a reunir en el colegio de " LA SAFA" para ir al navidiver o hacer actividades en la hermandad.
Aqui teneis a esos hermanos que hoy se lo han pasado pipa.


miércoles, 26 de diciembre de 2007

EN LA HERMANDAD DEL PERDON...

Mientas nuestro consiliario D. Francisco bendecia nuestro belen el coro de la Hermandad nos deleito con un popurri de villancicos entre el que no falto el de la marimorena. Aqui los teneis cantando

LOS QUE TRABAJAMOS EN EL BELEN

Aqui esta el grupo de gente que gracias a ellos se ha podido realizar este belen, sin ellos esto no se hubiera conseguido.MUCHAS GRACIAS. Y QUE EL PERDON OS AYUDE EN VUESTRA VIDA.
Un coordial saludo
Juan Luis

lunes, 24 de diciembre de 2007

FELIZ NAVIDAD


El responsable del blog "Pasion por la Semana Santa" quiere desearle una Feliz Navidad y Prospero Año Nuevo a todos los que nos visitan. Tambien a ver si nos toca la Loteria del Niño.
Lo mas importante es que disfruteis de vuesta familia y amigos y que en estas fiestas no os paseis de la raya por que despues nos esperan las actividades de Semana Santa.


Un coordial saludo
Juan Luis Gonzalez

sábado, 22 de diciembre de 2007

BELEN EN EL PERDON

La Hermandad del Perdon ya ha terminado su Monumental Belen que se podra visitar durante todas las navidades en su casa de hermandad sita en la C/ de las Cruces Nº 29. El horario de visita es de 18:00-21:00.
Aqui os pongo unas fotos


domingo, 16 de diciembre de 2007

TRIDUO A LA ESPERANZA MACARENA


Durante los dias 16,17,18 de Diciembre se celebrara en la Iglesia de San Idelfonso el triduo a la Esperanza Macarena.



Dia 16; dedicado a los hermanos difuntos


Dia 17, imposicion de medallas y juramento de reglas


Dia 18; Besamanos y Fiesta de Institucion


Los cultos se celebraran a las 19:30 horas

lunes, 26 de noviembre de 2007

JUNTA DE LA AGRUPACION DE COFRADIAS

Aqui esta la nueva junta de gobierno de la Agrupacion de Cofradias



JURAMENTO DEL HERMANO MAYOR DEL PERDON

E l pasado 24 de Noviembre en la Iglesia de Santiago se celebro la fiesta de Cristo Rey del Universo. Nuestro Hermano Mayor; Alfredo Casas juro como nuevo Hermano Mayor a parte de mas de otras hermandades. Aqui os dejo unas fotos.


sábado, 24 de noviembre de 2007

Y SE ARMO EL BELEN EN EL PERDON ...

La Hermandad del Perdon sigue con el belen de este año. Aqui os dejo de como hoy sabado 24 hemos trabajado en el. Tambien se encontraba el Coordinador de la revista "PERDON",Cristobal Hernandez.

SENCILLEZ CON MARIA

El pasado 21 de Noviembre el Colegio Compañia de Maria celebro la presentacion al templo de la virgen. Se celebro una misa en el patio del colegio y despues la imagen se fue en procesion hasta la iglesia del mismo. Fue un dia de fiesta para todo el mundo.
!!!! VIVA LA NÑA MARIA¡¡¡¡

martes, 20 de noviembre de 2007

REINA DE LA PAZ

El pasado 28 de Octubre la Virgen de la Paz salio en santo rosario por el barrio de Altamira. Aqui os dejo unas instantanias del rosario. Espero que os gusten.




domingo, 18 de noviembre de 2007

BELEN HERMANDAD DEL PERDON

La Hermandad del Cristo del Perdon esta preparando su tradicional belen que todos los años se monta en nuestra casa-hermandad sita en la calle de Las Cruces Nº 29.

Aqui os dejo de como se esta preparando el belen de este año.

NO O LO PERDAIS


jueves, 11 de octubre de 2007

CENA DEL PERDON EN EL PERIODICO

La Hermandad Juvenil del Santo Cristo del Perdon celebro una cena benefica en el Hotel Tryp Inadalo en la noche del 5 de Octubre. Aqui tenemos el articulo que salio el martes en "La Voz"




CENA BENEFICA DEL PERDON




sábado, 6 de octubre de 2007

II CENA BENEFICA DEL PERDON



Ayer dia 5 de Octubre a las 21:30 los hermanos del Perdon celebraron su XXVII cumpleaños con la II Cena Benefica. La cena se celebro en el Hotel Trip Indalo. El dinero que se recaude se destinara a la Fundacion Jesus Peregrin.

Tambien vinieron a la cena el jugador del almeria Ortiz y el torero Ruiz Manuel.

Aqui os dejamos unas cuantas fotos.


De izquierda a derecha:
Carolina, Veronica, Milagros, Julita, Pilar, Silvia y Niky






De izquierda a derecha:
las amigas de julita, Julita, Maria,Alfredo, Rosa y Rosa



De izquierda a derecha y fondo:
Niky, Juan Luis,Sergi, Luisa, Marta, Juan Luis, Ali y Diego

miércoles, 3 de octubre de 2007

CENA BENEFICA


La Hermandad Juvenil del Santo Cristo del Perdon se va de cena el proximo dia 5 de Octubre. Celebre su II Cena Benefica en el Horel Trip Indalo a las 21:30. El dinero que se recaude sera destinado para la Fundacion"Jesus Peregrin".

ALMERIA- RACING DE SANTANDER



El pasado dia 30 de Septiembre en la Casa de Hermandad del Perdon los futboleros nos reunimos alli para ver el partido de futbol. Nos concentramos como unas 20 personas. Fue una pena que el partido fuera 0-1.

domingo, 30 de septiembre de 2007

EXPOSICION DE ENSERES Y PASOS EN MINIATURA

Desde el dia 24 al 28 de Septiembre en la Casa-Hermandad del Perdon se ha hecho una pequeña exposicon de pasos de nuestra semana santa como:

  • Ntra. Sra. de la Esperanza (Estudiantes)

  • Ntra. Sra. de la Paz (Borriquita)

  • Ntro. P. Jesus de la Victoria (Borriquita)

  • Cristo del Perdon

Estos son unos cuantos pasos de los que se han puesto, pero tambien algunas hermandades como la de la Coronacion nos han dejado una candeleria, la del Silencio nos ha dejado los llamadores del paso de Maria Santisima del Consuelo y el Santisimo Cristo de la Redencion, angelito con rosa de la Esperanza y una jarrita, el Amor nos ha dejado sus Angeles Pasionarios y el perdon el lugar de la exposicion.


A todos ellos. MUCHAS GRACIAS
















FOTOGRAFIAS:JUAN LUIS GONZALEZ